Le RoFSED est un réseau de santé créé en 2005 dans le but de favoriser la prise en charge de proximité des enfants drépanocytaires.

Les médecins de ville et/ou de PMI, ainsi que les médecins des Centres Hospitaliers de proximité, assurent une surveillance régulière des enfants, au plus près de leur quotidien et de leur domicile.

L`Hôpital Necker-Enfants Malades reste le Centre de Référence de la drépanocytose pour l`Ouest-francilien et travaille en étroite collaboration avec ces différents médecins.

De manière générale

Le RoFSED accompagne les enfants et adolescents drépanocytaires de la naissance à 18 ans, les parents, la famille, en collaboration avec les professionnels de santé et les professionnels de l’enfance.
Le RoFSED est chargé de coordonner le suivi des enfants drépanocytaires entre la ville et l’hôpital afin d’améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches malgré la maladie.

Concrètement, RoFSED propose :

Sur le plan médical

Que chaque enfant du réseau soit suivi régulièrement par 3 médecins :

Un médecin de PMI et/ou un médecin de ville (généraliste ou pédiatre) qui assure le suivi régulier de l’enfant au plus près de chez lui,
Un médecin spécialiste de la drépanocytose travaillant dans un Centre Hospitalier, également près de chez lui,
Un médecin expert d’un centre de référence de la drépanocytose.
Lorsque l’enfant n’a pas de médecin traitant, le Réseau peut lui proposer de choisir parmi les médecins adhérents proches de son domicile.

Le but est que tous ces médecins travaillent ensemble auprès de l’enfant et de sa famille.

Information – Education thérapeutique

Le RoFSED favorise l’information sur la maladie et sur les principaux moyens de prévention auprès des enfants et adolescents malades et de leur famille.
Pour cela, des séances d’éducation thérapeutique – en individuel ou en groupe – sont assurées par les professionnels du RoFSED et des Centres Hospitaliers partenaires.
Pour plus d’informations sur ces séances, voir la rubrique L’éducation thérapeutique

Faciliter l’accès aux soins

L’une des principales missions du RoFSED est de faciliter l’accès aux soins aux enfants drépanocytaires, tant sur le plan médical que psycho-social : c’est-à-dire qu’il facilite la prise de contact entre les patients et/ou leur famille avec les institutions, établissements de soins, structures sociales, etc. et tient compte des éventuelles difficultés auxquelles les familles peuvent être confrontées.
Le RoFSED donne également la possibilité, aux parents qui le souhaitent, de bénéficier d’une prise en charge pluridisciplinaire et d’un soutien psychologique dès l’annonce du diagnostic.
La psychologue du RoFSED reçoit également les parents et les enfants lorsque les enfants rencontrent des difficultés de scolarisation (absentéisme important, par exemple) ou d’apprentissages pour mettre en place des aides adaptées. Pour ce faire, des réunions peuvent avoir lieu avec les parents et l’équipe enseignante dans l’établissement scolaire de l’enfant.

Assurer la formation et la coordination des professionnels

Formations sur la prise en charge de l’enfant drépanocytaire aux médecins (de ville, de PMI, scolaires..), au personnel de la petite enfance, aux professionnels du milieu scolaire….
Réunions de concertation sur les besoins des enfants adhérents avec les équipes hospitalières qui les prennent en charge.

Les acteurs du RoFSED sont :

Les médecins de ville et de PMI adhérents au RoFSED

Ils bénéficient d’une formation sur la drépanocytose et connaissent bien la maladie. Ils sont impliqués dans la prise en charge des patients drépanocytaires.
Ils travaillent en ville à proximité du domicile des enfants et leur assurent une surveillance régulière en prenant en compte leur maladie

Les médecins des Centres Hospitaliers de proximité :

Ces médecins sont spécialistes de la drépanocytose. Ils sont des acteurs essentiels de la prise en charge des enfants. Ce sont eux qui assurent le suivi médical hospitalier régulier des enfants drépanocytaires.
Ces Centres Hospitaliers de proximité prennent en charge les urgences, mais aussi les hospitalisations quand elles sont nécessaires.
Enfin, l’ensemble des Centres Hospitaliers utilise les mêmes protocoles de soins.

Les médecins des Centres de Référence :

Ces médecins sont experts de la drépanocytose.
Ils travaillent en étroite collaboration avec l’ensemble des professionnels de santé intervenant auprès de l’enfant.

Les autres acteurs :

Ce sont tous les professionnels : psychologues, assistantes sociales, infirmières, médecine scolaire, etc. qui interviennent auprès de l’enfant et de sa famille, et les partenaires du RoFSED